Benvenuti nel nostro negozio!
Sono madre di tre ragazzi incredibilmente vivaci. Al mio più grande è stata diagnosticata la sindrome da delezione 9-p quando aveva un mese. La sindrome da delezione 9-p è una malattia cromosomica molto rara che colpisce 1 neonato su 50.000. È stato trasportato dal New Jersey continentale e trasportato in elicottero al CHOP di Filadelfia.
Le apparecchiature mediche sull'elicottero iniziarono a guastarsi a mezz'aria, così decisero di proseguire e di occuparsi delle sue necessità in prima persona.
Quando finalmente fui dimesso dall'ospedale, corsi a tagliare la corda, dove 5-6 specialisti trascinarono me e mia madre in una sala conferenze per discutere delle sue condizioni.
Aveva del liquido nei polmoni e nel cervello, continuavano a dirmi che mio figlio non sarebbe mai stato in grado di camminare, parlare o vivere normalmente. A dir poco, ero devastata, non dal fatto che fosse diverso, ma dal fatto che avesse predeterminato il suo destino senza dargli una possibilità.
Un mese e mezzo in ospedale, passando da cuscinetti refrigeranti a cuscinetti riscaldanti, ventilatori, un milione di fili ovunque e sondini per l'alimentazione.
Quando è arrivato il momento di riportarlo a casa, la parola "terrorizzato" era un eufemismo; nel primo mese che è tornato a casa mi sono sentito determinato a dargli una bella vita e a superare gli ostacoli.
Frequentare corsi per apprendere di più sui sondini nasogastrici, sui pericoli dell'aspirazione, sugli studi sull'alimentazione e sui sondini gastrici precoci.
Dopo l'intervento di inserimento del sondino gastrico a 6 mesi e una fisioterapia continua, ora ha 5 anni e ha iniziato a camminare nella primavera del 2025 e a provare a dire le parole.
ha ancora difficoltà a fare cose che i suoi fratelli riescono a fare, ma questo lo motiva a impegnarsi di più ogni giorno.
Al mio secondo figlio è stato diagnosticato il DOP e l'ADHD a 2 anni, quindi ho deciso di prendere una strada diversa e di iscriverlo a una terapia comportamentale. Dopo un anno di terapia costante si è diplomato e si è iscritto a una scuola che si concentrava sulle stesse terapie. Non fraintendetemi, ogni giorno è una sfida, ma ora è più gestibile.
Ho aperto questo negozio per diffondere la consapevolezza che DIVERSO È BELLO! Non tutti comprendono certe disabilità e va bene così! Ma imparare è un passo avanti verso l'insegnamento delle differenze ai nostri figli e a noi stessi.
Detto questo, vogliamo solo diffondere consapevolezza, gentilezza e felicità dove possiamo! Supportando e mostrando amore alle persone che lavorano duramente e non vengono riconosciute per questo. Non preoccuparti, tesoro! Ti vediamo! E tu CONTA!
Welcome to our shop!
Im a mother of 3 amazingly energetic boys, my oldest was diagnosed with 9-p deletion syndrome when he was a month old. 9p deletion syndrome is a very rare chromosomal disorder affecting 1 out of 50,000 new borns. He was transported from mainland NJ and helicopter lifted to CHOP in Philly.
The medical machines on the helicopter started to fail midair so they went on and took on his needs Hands on.
When I was finally released from the hospital I rushed to chop where 5-6 specialist pulled me and my mother into a conference room to discuss his condition.
he had fluid in his lungs and in his brain, they continued to tell me that my son will never be able to walk, talk or live normally. To say the least I was devastated not at the fact that he was different but the fact he predetermined his fate without giving him a chance.
A month and a half in the hospital going from cooling pads to heating pads, ventilators, a million wires everywhere and feeding tubes.
When the time came to bring him home the word terrified was an understatement, within the first month of him being home I felt determined to give him a good life and over come obstacles.
Taking classes to learn about NG tubes, the dangers of aspiration, feeding studies and sooner G-tubes.
After getting his G-tube surgery at 6 months old and non stop physical therapy, he is now 5 years old just started walking the spring of 2025 and trying to say words.
he still struggles with things his brothers can do but that motivates him to try harder everyday.
My second son was diagnosed with ODD and ADHD at 2 years old, I decided to take a different route and have him enrolled in DI therapy (behavioral therapy). After a year of consistent therapy he graduated and enrolled in school that focus on the same therapy's. don't get me wrong everyday is a challenge however its more manageable now.
I opened this shop to spread awareness that DIFFERENT IS BEAUTIFUL! not everyone understands certain disabilities and that's okay! But learning is a step closer to teaching our children and each other about differences.
With that being said We just want to spread awareness, kindness and happiness where we can! while supporting and showing love to people that work hard and don't get recognition for it don't worry boo! we see you! and you MATTER!