OhanaSisters4Charity

Vier Sisters in actie voor Stichting Energy4All.

Leeuwarden, Friesland

OhanaSisters4Charity is taking a short break

Loading

Note from shop owner We zijn genoodzaakt even de webshop te sluiten door deelname aan Forza4Energy4All.
Wilt u iets bestellen en is het niet nodig voor 10 september te leveren mail dan uw bestelling naar ohana4energy [!at] gmail.com

Note from shop owner

Last updated on Sep 3, 2021

We zijn genoodzaakt even de webshop te sluiten door deelname aan Forza4Energy4All.
Wilt u iets bestellen en is het niet nodig voor 10 september te leveren mail dan uw bestelling naar ohana4energy [!at] gmail.com

Ohana Sisters

Contact shop owner

Ohana Sisters

Reviews

Average item review
5 out of 5 stars
(2)

About OhanaSisters4Charity

Sales 54
On Etsy since 2016

Ohana Sisters for Charity voor stichting Energy4All

Wij zijn vier (schoon)zussen; Marit, Rianne, Hester en Paulien.
Paulien is ernstig ziek, ze heeft een energiestofwisselingsziekte (mitochondrial disease) die haar lichaam langzaam doet aftakelen. We hopen zó dat er snel een medicijn komt zodat ze nog lang bij ons kan zijn.

Paulien is nu 38 jaar oud, de gemiddelde levensduur met haar vorm van de ziekte ligt tussen de 30 & 40 jaar. En dan heeft zij nog een milde vorm. Vele lotgenoten zijn niet oud geworden... Dat is zo genadeloos en intens verdrietig.

Er is nog geen medicijn voor deze ziekten, maar het medicijnonderzoek is gelukkig al wel vergevorderd. Het potentiële medicijn is al getest bij volwassen patiënten en zal in 2021 ook worden getest bij kinderen. Dat geeft hoop! Er is echter nog veel geld nodig voor for laatste fasen.

Stichting Energy4All steunt dit onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc structureel. Dit goede doel staat ontzettend dichtbij ons, daarom komen we op onze eigen manier in actie om mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek. Help ons ook met je aankoop om deze ziekten te stoppen. Bedankt!

Shop policies

More information

Last updated on Aug 22, 2016
Seller details