OhanaSisters4Charity

Wij zijn vier (schoon)zussen; Marit, Rianne, Hester en Paulien.
Paulien is ernstig ziek, ze heeft een energiestofwisselingsziekte (mitochondrial disease) die haar lichaam langzaam doet aftakelen. We hopen zó dat er snel een medicijn komt zodat ze nog lang bij ons kan zijn.

Paulien is nu 38 jaar oud, de gemiddelde levensduur met haar vorm van de ziekte ligt tussen de 30 & 40 jaar. En dan heeft zij nog een milde vorm. Vele lotgenoten zijn niet oud geworden... Dat is zo genadeloos en intens verdrietig.

Er is nog geen medicijn voor deze ziekten, maar het medicijnonderzoek is gelukkig al wel vergevorderd. Het potentiële medicijn is al getest bij volwassen patiënten en zal in 2021 ook worden getest bij kinderen. Dat geeft hoop! Er is echter nog veel geld nodig voor for laatste fasen.

Stichting Energy4All steunt dit onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc structureel. Dit goede doel staat ontzettend dichtbij ons, daarom komen we op onze eigen manier in actie om mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek. Help ons ook met je aankoop om deze ziekten te stoppen. Bedankt!