OhanaSisters4Charity

We are four (in-laws) sisters; Marit, Rianne, Hester and Paulien.
Paulien is seriously ill, she has an energy metabolism disease (mitochondrial disease) that slowly causes her body to deteriorate. We hope that a medicine will come soon so that she can be with us for a long time.

Paulien is now 39 years old, the average lifespan with her form of the disease is between 30 & 40 years. And then she has a mild form. Many fellow sufferers have not grown old... That is so merciless and intensely sad.

There is no cure for these diseases yet, but fortunately drug research is already well advanced. The potential drug has already been tested in adult patients and testing in children is so underway. That gives hope! However, a lot of money is still needed for the final stages.

The Energy4All Foundation structurally supports this research by Professor Jan Smeitink and his team from Khondrion and Radboudumc. This charity is very close to us, which is why we are taking action in our own way to make people familiar with energy metabolism diseases and to raise money for this important research. Also, help us with your purchase to stop these diseases. Thank you!

Wij zijn vier (schoon)zussen; Marit, Rianne, Hester en Paulien.
Paulien is ernstig ziek, ze heeft een energiestofwisselingsziekte (mitochondrial disease) die haar lichaam langzaam doet aftakelen. We hopen zó dat er snel een medicijn komt zodat ze nog lang bij ons kan zijn.

Paulien is nu 39 jaar oud, de gemiddelde levensduur met haar vorm van de ziekte ligt tussen de 30 & 40 jaar. En dan heeft zij nog een milde vorm. Vele lotgenoten zijn niet oud geworden... Dat is zo genadeloos en intens verdrietig.

Er is nog geen medicijn voor deze ziekten, maar het medicijnonderzoek is gelukkig al wel vergevorderd. Het potentiële medicijn wordt nu al lange tijd getest bij volwassen patiënten en we horen positieve ervaringen. Dat geeft hoop! Er is echter nog veel geld nodig voor for laatste fasen.

Stichting Energy4All steunt dit onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team van Khondrion en het Radboudumc structureel. Dit goede doel staat ontzettend dichtbij ons, daarom komen we op onze eigen manier in actie om mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en geld op te halen voor dit belangrijke onderzoek. Help ons ook met je aankoop om deze ziekten te stoppen. Bedankt!