Georganiseerde zorg voor mensen die veel artsen bezoeken.
Organized care for people who see a lot of doctors
Als je een zeldzame ziekte hebt, heb je niet één arts. Je hebt er vijf, acht of meer. Ieder van hen ziet een deel van het geheel, en jij bent degene die de informatie tussen hen overbrengt: de medische geschiedenis, de medicijnen, de testresultaten en de vragen die je vergeten bent te stellen.
PatientPaperwork maakt daarvoor hulpmiddelen.
Gemaakt door een patiënt met een zeldzame ziekte die weet hoe het is om bij elke afspraak je verhaal opnieuw te moeten vertellen, achter een verwijzing aan te moeten jagen en te vechten tegen een afwijzing van de verzekering.
Alles hier volgt drie simpele regels:
• Eenvoudige taal. Geen jargon.
• Ontworpen voor drukke dagen. Ruimte om te schrijven, trackers die je kunt omcirkelen in plaats van invullen, en een indeling die je pagina voor pagina kunt aanpassen.
• Uw zorgteam behoudt de leiding. Deze hulpmiddelen helpen u bij de voorbereiding, organisatie en communicatie. Ze geven nooit medisch advies.
Kies de printbare, invulbare map als je de voorkeur geeft aan papier, of de digitale planner met hyperlinks als je liever op een tablet schrijft.
Er komen nog meer edities aan die specifiek op bepaalde aandoeningen zijn afgestemd.
When you have a rare disease, you don't have one doctor. You have five, or eight, or more. Each one sees part of the picture, and you become the person carrying the information between them: the history, the medicines, the test results, and the questions you forgot to ask.
PatientPaperwork makes organizers for that job.
Made by a rare disease patient who knows what it's like to retell your story at every appointment, chase a referral, and fight an insurance denial.
Everything here follows three simple rules:
• Plain language. No jargon.
• Built for hard days. Room to write, trackers you can circle instead of fill in, and setup you can do one page at a time.
• Your care team stays in charge. These organizers help you prepare, organize, and communicate. They are never medical advice.
Choose the printable, fillable binder if you like paper, or the hyperlinked digital planner if you prefer writing on a tablet.
More condition-specific editions are on the way.