Assistenza organizzata per le persone che si rivolgono frequentemente ai medici.
Organized care for people who see a lot of doctors
Quando si ha una malattia rara, non si ha un solo medico. Se ne hanno cinque, otto o anche di più. Ognuno vede solo una parte del quadro clinico, e tu diventi la persona che fa da tramite tra di loro: l'anamnesi, le terapie, i risultati degli esami e le domande che ti sei dimenticato di fare.
PatientPaperwork realizza agende per questo scopo.
Realizzato da una persona affetta da una malattia rara che sa cosa significa dover raccontare la propria storia a ogni appuntamento, sollecitare una visita specialistica e lottare contro il rifiuto della copertura assicurativa.
Qui tutto segue tre semplici regole:
• Linguaggio semplice. Niente gergo tecnico.
• Pensato per le giornate impegnative. Spazio per scrivere, tracker da cerchiare invece di riempire e un'impostazione che permette di lavorare una pagina alla volta.
• Il tuo team di assistenza rimane responsabile. Questi strumenti organizzativi ti aiutano a prepararti, organizzarti e comunicare. Non costituiscono in alcun modo un consiglio medico.
Scegli il raccoglitore stampabile e compilabile se preferisci la carta, oppure l'agenda digitale con collegamenti ipertestuali se preferisci scrivere su un tablet.
Sono in arrivo altre edizioni specifiche per determinate condizioni.
When you have a rare disease, you don't have one doctor. You have five, or eight, or more. Each one sees part of the picture, and you become the person carrying the information between them: the history, the medicines, the test results, and the questions you forgot to ask.
PatientPaperwork makes organizers for that job.
Made by a rare disease patient who knows what it's like to retell your story at every appointment, chase a referral, and fight an insurance denial.
Everything here follows three simple rules:
• Plain language. No jargon.
• Built for hard days. Room to write, trackers you can circle instead of fill in, and setup you can do one page at a time.
• Your care team stays in charge. These organizers help you prepare, organize, and communicate. They are never medical advice.
Choose the printable, fillable binder if you like paper, or the hyperlinked digital planner if you prefer writing on a tablet.
More condition-specific editions are on the way.