Soins organisés pour les personnes qui consultent beaucoup de médecins
Organized care for people who see a lot of doctors
Quand on est atteint d'une maladie rare, on n'a pas un seul médecin. On en a cinq, huit, voire plus. Chacun a une vision partielle de la situation, et vous devenez l'intermédiaire entre eux : l'historique médical, les médicaments, les résultats des examens et les questions que vous avez oublié de poser.
PatientPaperwork fabrique des organiseurs pour ce type de tâche.
Réalisé par un patient atteint d'une maladie rare qui sait ce que c'est que de raconter son histoire à chaque rendez-vous, de courir après un spécialiste et de lutter contre un refus de prise en charge par l'assurance.
Ici, tout obéit à trois règles simples :
• Un langage clair. Sans jargon.
Conçu pour les journées difficiles. De l'espace pour écrire, des repères que vous pouvez entourer au lieu de remplir, et une configuration qui vous permet de faire une page à la fois.
Votre équipe soignante reste aux commandes. Ces organisateurs vous aident à vous préparer, à vous organiser et à communiquer. Leurs conseils ne constituent en aucun cas un avis médical.
Choisissez le classeur à imprimer et à remplir si vous aimez le papier, ou l'agenda numérique avec liens hypertextes si vous préférez écrire sur une tablette.
D'autres éditions spécifiques à certaines conditions sont en préparation.
When you have a rare disease, you don't have one doctor. You have five, or eight, or more. Each one sees part of the picture, and you become the person carrying the information between them: the history, the medicines, the test results, and the questions you forgot to ask.
PatientPaperwork makes organizers for that job.
Made by a rare disease patient who knows what it's like to retell your story at every appointment, chase a referral, and fight an insurance denial.
Everything here follows three simple rules:
• Plain language. No jargon.
• Built for hard days. Room to write, trackers you can circle instead of fill in, and setup you can do one page at a time.
• Your care team stays in charge. These organizers help you prepare, organize, and communicate. They are never medical advice.
Choose the printable, fillable binder if you like paper, or the hyperlinked digital planner if you prefer writing on a tablet.
More condition-specific editions are on the way.