Mijn aangeboren hartafwijking (CHD) Verhaal
My Congenital Heart Defect (CHD) Story
Geboren in New York City in 1988, was ik het derde kind voor mijn ouders en de eerste jongen. Bij de geboorte werd bij mij een aangeboren hartafwijking vastgesteld. De diagnose was Dextrocardie met levo-transpositie van de grote vaten. Om te vereenvoudigen; Ik ben geboren met mijn hart naar rechts gericht in plaats van links en het onderste deel van mijn hart, inclusief de hoofdslagaders, zijn volledig omgekeerd. Ik had een gat in het septum (de wand) tussen de onderste kamers van het hart (de ventrikels). Mijn ouders kregen te horen dat ik constant in de gaten moest worden gehouden en dat ik voor mijn vijfde verjaardag een openhartoperatie nodig zou hebben. Ik weet dat de eerste vijf jaar van mijn leven erg moeilijk voor hen waren. Constante doktersbezoeken, controleerde me midden in de nacht om er zeker van te zijn dat ik ademde. Ze hebben nooit geklaagd, maar ik weet dat het zijn tol eiste.
Fast forward naar april 1992. Ik werd opgenomen in het Morgan Stanley Children's Hospital voor een Fontan-procedure. Dit is een chirurgische techniek die wordt gebruikt om zuurstofrijk en zuurstofarm bloed te scheiden.
Toen ik opgroeide, wilde ik altijd al kinderen helpen met dezelfde aandoening. Ik dacht dat ik kindercardioloog zou worden. Ik heb me gerealiseerd dat biologie niets voor mij is. Mijn verlangen om bewustzijn te brengen en anderen te helpen met CHD is door de jaren heen alleen maar gegroeid. Vandaag ben ik trots om Right Heart te lanceren.
Aangeboren hartafwijking (CHD) is een andere manier om te zeggen dat je hart een probleem had toen je werd geboren. Misschien heb je er een klein gaatje in gehad of iets ernstigers. Hoewel dit zeer ernstige aandoeningen kunnen zijn, kunnen velen met een operatie worden behandeld.
De ziekenhuiskosten lopen snel op en de kosten van een van deze operaties kunnen gemakkelijk escaleren tot meer dan $ 200.000.
De missie van Right Heart is om het bewustzijn te vergroten en onderzoek naar 's werelds belangrijkste doodsoorzaak te helpen financieren. We streven er ook naar om gezinnen te helpen die niet over de financiële middelen of de juiste verzekering beschikken om de kosten van de operaties te dekken die veel patiënten met CHD nodig hebben. Een deel van alle opbrengsten gaat naar de American Heart Association voor onderzoek en het helpen van individuele gezinnen per geval. We werken ook aan het opbouwen van een partnerschap met het New York-Presbyterian Hospital om ons bereik uit te breiden naar al hun faciliteiten en gelieerde ondernemingen.
Voor de ongeveer 6 miljoen van ons die dextrocardie hebben, is "Right Heart" vrij letterlijk. Right Heart gaat verder dan het letterlijke aspect; het is een geliefde met CHD, een overlevingsverhaal, een gevecht met elk gezondheidsprobleem, een geliefde die we hebben verloren of zo eenvoudig als 'je hart op de juiste plaats hebben'.
Born in New York City in 1988, I was the third child for my parents and the first boy. I was diagnosed with a congenital heart defect at birth. The diagnosis was Dextrocardia with levo-transposition of the great vessels. To simplify; I was born with my heart pointing towards the right instead of the left and the lower section of my heart, including the main arteries, are fully reversed. I had a hole in the septum (the wall) between the lower chambers of the heart (the ventricles). My parents were told I would need to be under constant monitoring and that I would require open heart surgery before my fifth birthday. I know the first five years or so of my life were very difficult for them. Constant doctor visits, checking on me in the middle of the night to make sure I was breathing. They have never complained, but I know it took a toll on them.
Fast forward to April 1992. I was admitted into the Morgan Stanley Children's Hospital for a Fontan procedure. This is a surgical technique used to separate oxygen-rich and oxygen-poor blood.
Growing up I always wanted to help children with my same condition. I thought I'd be a pediatric cardiologist. I've realized that biology is not for me. My desire to bring awareness and help others with CHD has only grown throughout the years. Today I am proud to launch Right Heart.
Congenital heart defect (CHD) is another way of saying your heart had a problem when you were born. You may have had a small hole in it or something more severe. Although these can be very serious conditions, many can be treated with surgery.
The hospital charges mount rapidly, and the cost of one of these surgeries can easily escalate to over $200,000.
Right Heart's mission is to help raise awareness and help fund research about the world's leading cause of death. We also strive to assist families who do not have the financial means, or proper insurance, to cover the cost of the surgeries that many patients with CHD require. A portion of all proceeds goes to the American Heart Association for research as well as helping individual families on a per-case basis. We are also working on building a partnership with New York-Presbyterian Hospital to expand our reach to all of their facilities and affiliates.
For the approximate 6 million of us that have dextrocardia, "Right Heart" is quite literal. Right Heart goes beyond the literal aspect; it's a loved one with CHD, a survival story, a battle with any health issue, a loved one we have lost or as simple as "having your heart in the right place."
